La ricerca è stata focalizzata sull’individuazione di modalità e strumenti in grado di operare una valutazione multidimensionale della persona con disabilità complessa, al fine di identificarne i bisogni prioritari su cui far convergere gli interventi educativi ed assistenziali. Lo si è fatto assumendo il paradigma bio-psico-sociale della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), emanata dall’OMS nel 2001. Una questione riguardava la possibilità di una valutazione valida ed attendibile degli esiti del lavoro educativo ed assistenziale a favore delle persone disabili. __METODOLOGIA__ La ricerca è scaturita dall’incontro con un gruppo di circa 50 educatori ed operatori dei Centri Diurni per disabili di Vicenza ed ha cercato di cogliere alcuni problemi di ordine pratico con cui essi si stavano confrontando. Dal punto di vista metodologico il percorso è stato guidato dagli assunti della ricerca-azione partecipativa. Alla metodologia principale è stato affiancato l’impiego di algoritmi di analisi dei profili di funzionamento e di comparazione dei dati osservativi. __RISULTATI DELLA RICERCA__ La prima e principale domanda era volta ad indagare la possibilità di effettuare un’analisi delle necessità assistenziali ed educative della persona disabile che fosse metodologicamente fondata e multidimensionale, cioè aperta sui bisogni di tutte le aree di vita. La comunità di ricerca si è orientata verso la costruzione di una scheda di osservazione basata sul modello dell’ICF e sui codici della SVaMDi che sembra riuscire in buona misura a cogliere i diversi bisogni in modo attendibile, superando le percezioni autoreferenziali degli operatori. La seconda questione con cui si è misurato il gruppo di ricerca era relativa alla possibilità di dare un ordine a quei bisogni, cioè di individuare le priorità in un modo che potesse essere basato su di una qualche evidenza. A questo riguardo, l’adozione dell’ICF ha consentito di identificare nel concetto di funzionamento il criterio su cui, poi, è stato costruito il profilo di funzionamento, cioè quell’elaborazione dei dati osservativi che restituisce una valutazione di priorità, sia in modo analitico sia attraverso un grafico di sintesi. La terza questione era la più problematica perché si riferiva alla necessità di fare una valutazione di follow up sul progetto personalizzato (PP) che viene annualmente definito per ogni ospite dei Centri Diurni. Ciò ha comportato la revisione radicale del modello di progettazione in uso presso i Centri partecipanti. Lo schema di PP che la comunità di ricerca ha prodotto è aderente alla valutazione multidimensionale operata attraverso l’osservazione e soddisfa i requisiti richiesti dalla Regione Veneto. Ciononostante non è stato possibile procedere in modo rigoroso alla valutazione di follow up, a causa sia delle revisioni che lo strumento di osservazione ha avuto durante il percorso, sia per i cambiamenti avvenuti in seno alla comunità di ricerca. __PROSPETTIVE FUTURE__ La ricerca si è confrontata con il mondo dei disabili adulti in condizione di gravità o, come abbiamo preferito definire, di complessità. Si tratta di un ambito ancora troppo trascurato dalla riflessione pedagogica e dalla sperimentazione. Gli operatori hanno bisogno di stimoli culturali e di strumenti operativi che li sorreggano nello sforzo di tenere desta l’attenzione educativa di fronte alla cronicità o al deterioramento delle condizioni di salute della persona disabile. Gli strumenti messi a punto vanno in questa direzione e possono fornire una base di partenza per ulteriori approfondimenti e ricerche. La scheda di osservazione, in particolare, può essere oggetto di revisioni anche in vista di una validazione formale. Occorre però non trascurare la necessità di avere strumenti che siano non soltanto utili, ma anche utilizzabili, cioè devono richiedere un investimento di tempo e di risorse proporzionato all’economia generale del lavoro quotidiano.

MULTIDIMENSIONAL EVALUATION OF COMPLEX DISABILITY AND PERSONALIZED INTERVENTION PROGRAM The research project was aimed at identifying ways and tools capable of operating a multi-dimensional evaluation of the person with complex disabilities, with a view to detecting priority needs on which converging educational and assistance interventions. For this aim, we adopted the bio-psycho-social paradigm of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), issued by WHO in 2001. The final question concerns the possibility of a valid and reliable assessment of outcomes of educational and care work in favor of disabled people. __METHODOLOGY__ The research arose from the meeting with a group of about 50 educators and operators of the Centri Diurni for disability people and tried to grasp some practical problems, attributable to the issue of educational assessment and of tools needed for this purpose. From the methodological point of view the path has been guided by the tenets of participatory action research. Beside the main methodology, algorithms have been used for the analysis of operating profiles and comparison of observational data. __RESEARCH RESULTS__ The first and foremost question was aimed at investigating the possibility of an analysis of care and educational needs of the disabled person that should be methodologically reliable and carried out at a multi-dimensional level, open to the needs of the whole life aspects. The research community has been moving towards the construction of an observation form based on the ICF model that seems to be successful for capturing the different needs in a reliable manner, overcoming the self-perceptions of the professionals. The second challenge of the research concerned the possibility of giving an order to those needs, that is, to identify priorities in a way that should be based on some evidence. In this regard, the adoption of the ICF let the research identify in the concept of "functioning", the criterion on which then was built the functioning profile, based on the observational data processing, that restores an evaluation of priority, both in analytical way and through a graph of synthesis. The third issue was the most problematic because it referred to the need of making a follow-up evaluation onto the personalized intervention program (PP) which is annually defined for each guest of the Centri Diurni. This resulted in the overhaul of the planning model in use at the participating centers. The scheme of PP that the research community has produced is adherent to the multidimensional assessment carried out through observation and meets the requirements of Regione Veneto. Nevertheless, it was not possible to proceed to a rigorous evaluation of follow-up, due to the revisions that the instrument of observation has had along the way, and as well as for the changes within the research community. __FUTURE PROSPECTS__ The research has been focused on the world of adults with severe or, as we preferred to define, complex disability. It is a field still too neglected by pedagogical reflection and experimentation. The care professionals need of cultural stimuli and operational tools that support their effort to keep alive the motivation in the presence of chronic illnesses or deteriorating health of people with disabilities. The tools developed in this experience may provide a starting point for further study and research. The observation tool, in particular, may be subject to revisions also in view of a formal validation. It should, however, do not neglect the need of having tools that are not only useful but also usable, so that they have to require an investment of time and resources commensurable with the general daily work. __KEYWORDS__: ICF, SVaMDi, observation, evaluation, assessment, intervention planning, personalized intervention program, PEI, cognitive disability, intellectual disability, complex disability.

LA VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE DELLA DISABILITÀ COMPLESSA ED IL PROGETTO PERSONALIZZATO

PASQUALOTTO, Luciano
2013

Abstract

La ricerca è stata focalizzata sull’individuazione di modalità e strumenti in grado di operare una valutazione multidimensionale della persona con disabilità complessa, al fine di identificarne i bisogni prioritari su cui far convergere gli interventi educativi ed assistenziali. Lo si è fatto assumendo il paradigma bio-psico-sociale della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), emanata dall’OMS nel 2001. Una questione riguardava la possibilità di una valutazione valida ed attendibile degli esiti del lavoro educativo ed assistenziale a favore delle persone disabili. __METODOLOGIA__ La ricerca è scaturita dall’incontro con un gruppo di circa 50 educatori ed operatori dei Centri Diurni per disabili di Vicenza ed ha cercato di cogliere alcuni problemi di ordine pratico con cui essi si stavano confrontando. Dal punto di vista metodologico il percorso è stato guidato dagli assunti della ricerca-azione partecipativa. Alla metodologia principale è stato affiancato l’impiego di algoritmi di analisi dei profili di funzionamento e di comparazione dei dati osservativi. __RISULTATI DELLA RICERCA__ La prima e principale domanda era volta ad indagare la possibilità di effettuare un’analisi delle necessità assistenziali ed educative della persona disabile che fosse metodologicamente fondata e multidimensionale, cioè aperta sui bisogni di tutte le aree di vita. La comunità di ricerca si è orientata verso la costruzione di una scheda di osservazione basata sul modello dell’ICF e sui codici della SVaMDi che sembra riuscire in buona misura a cogliere i diversi bisogni in modo attendibile, superando le percezioni autoreferenziali degli operatori. La seconda questione con cui si è misurato il gruppo di ricerca era relativa alla possibilità di dare un ordine a quei bisogni, cioè di individuare le priorità in un modo che potesse essere basato su di una qualche evidenza. A questo riguardo, l’adozione dell’ICF ha consentito di identificare nel concetto di funzionamento il criterio su cui, poi, è stato costruito il profilo di funzionamento, cioè quell’elaborazione dei dati osservativi che restituisce una valutazione di priorità, sia in modo analitico sia attraverso un grafico di sintesi. La terza questione era la più problematica perché si riferiva alla necessità di fare una valutazione di follow up sul progetto personalizzato (PP) che viene annualmente definito per ogni ospite dei Centri Diurni. Ciò ha comportato la revisione radicale del modello di progettazione in uso presso i Centri partecipanti. Lo schema di PP che la comunità di ricerca ha prodotto è aderente alla valutazione multidimensionale operata attraverso l’osservazione e soddisfa i requisiti richiesti dalla Regione Veneto. Ciononostante non è stato possibile procedere in modo rigoroso alla valutazione di follow up, a causa sia delle revisioni che lo strumento di osservazione ha avuto durante il percorso, sia per i cambiamenti avvenuti in seno alla comunità di ricerca. __PROSPETTIVE FUTURE__ La ricerca si è confrontata con il mondo dei disabili adulti in condizione di gravità o, come abbiamo preferito definire, di complessità. Si tratta di un ambito ancora troppo trascurato dalla riflessione pedagogica e dalla sperimentazione. Gli operatori hanno bisogno di stimoli culturali e di strumenti operativi che li sorreggano nello sforzo di tenere desta l’attenzione educativa di fronte alla cronicità o al deterioramento delle condizioni di salute della persona disabile. Gli strumenti messi a punto vanno in questa direzione e possono fornire una base di partenza per ulteriori approfondimenti e ricerche. La scheda di osservazione, in particolare, può essere oggetto di revisioni anche in vista di una validazione formale. Occorre però non trascurare la necessità di avere strumenti che siano non soltanto utili, ma anche utilizzabili, cioè devono richiedere un investimento di tempo e di risorse proporzionato all’economia generale del lavoro quotidiano.
ICF; SVaMDi; strumenti di osservazione del comportamento; progetto educativo e formativo; PEI; deficit cognitivo; disabilità intellettiva; disabilità complessa; valutazione in educazione
MULTIDIMENSIONAL EVALUATION OF COMPLEX DISABILITY AND PERSONALIZED INTERVENTION PROGRAM The research project was aimed at identifying ways and tools capable of operating a multi-dimensional evaluation of the person with complex disabilities, with a view to detecting priority needs on which converging educational and assistance interventions. For this aim, we adopted the bio-psycho-social paradigm of the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), issued by WHO in 2001. The final question concerns the possibility of a valid and reliable assessment of outcomes of educational and care work in favor of disabled people. __METHODOLOGY__ The research arose from the meeting with a group of about 50 educators and operators of the Centri Diurni for disability people and tried to grasp some practical problems, attributable to the issue of educational assessment and of tools needed for this purpose. From the methodological point of view the path has been guided by the tenets of participatory action research. Beside the main methodology, algorithms have been used for the analysis of operating profiles and comparison of observational data. __RESEARCH RESULTS__ The first and foremost question was aimed at investigating the possibility of an analysis of care and educational needs of the disabled person that should be methodologically reliable and carried out at a multi-dimensional level, open to the needs of the whole life aspects. The research community has been moving towards the construction of an observation form based on the ICF model that seems to be successful for capturing the different needs in a reliable manner, overcoming the self-perceptions of the professionals. The second challenge of the research concerned the possibility of giving an order to those needs, that is, to identify priorities in a way that should be based on some evidence. In this regard, the adoption of the ICF let the research identify in the concept of "functioning", the criterion on which then was built the functioning profile, based on the observational data processing, that restores an evaluation of priority, both in analytical way and through a graph of synthesis. The third issue was the most problematic because it referred to the need of making a follow-up evaluation onto the personalized intervention program (PP) which is annually defined for each guest of the Centri Diurni. This resulted in the overhaul of the planning model in use at the participating centers. The scheme of PP that the research community has produced is adherent to the multidimensional assessment carried out through observation and meets the requirements of Regione Veneto. Nevertheless, it was not possible to proceed to a rigorous evaluation of follow-up, due to the revisions that the instrument of observation has had along the way, and as well as for the changes within the research community. __FUTURE PROSPECTS__ The research has been focused on the world of adults with severe or, as we preferred to define, complex disability. It is a field still too neglected by pedagogical reflection and experimentation. The care professionals need of cultural stimuli and operational tools that support their effort to keep alive the motivation in the presence of chronic illnesses or deteriorating health of people with disabilities. The tools developed in this experience may provide a starting point for further study and research. The observation tool, in particular, may be subject to revisions also in view of a formal validation. It should, however, do not neglect the need of having tools that are not only useful but also usable, so that they have to require an investment of time and resources commensurable with the general daily work. __KEYWORDS__: ICF, SVaMDi, observation, evaluation, assessment, intervention planning, personalized intervention program, PEI, cognitive disability, intellectual disability, complex disability.
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